viernes, 21 de diciembre de 2012

CELIAQUÍA y sorteo en ropitas y mas

Antetodo quiero daros las gracias por todas las visitas recibidas en estos ultimos dias. De verdad muchisimas gracias.
Y es que muchas estaréis acostumbradas a esto. Pero para una humilde servidora recibir casi 1000 visitas en tan solo dos dias, es cuanto menos abrumador. Vamos que no quepo en mi de gozo hablando claro, jeje. Asi que de nuevo muchisimas gracias. Por supuesto gracias también y bienvenidas a todas las nuevas seguidoras!!.

Dicho esto, hay algo que me ha sucedido y me gustaria compartir con vosotras. Por si vivis algun caso de cerca, si tenéis mas información que yo para escuchar vuestras opiniones o simplemente por contarlo y compartilo.
El pasado lunes me dieron los resultados de la analitica de mis princesas.
Por si alguna no lo recordáis se los hicimos hace unos 15 dias  porque se ponen malitas muy a menudo. El invierno pasado pensaba que era por ser el primer año de guarderia, ya se sabe que los niños tienen que hacerse inmunes a base de ponerse malitos y que el primer año de guarde es un hervidero de niñitos con diversos virus conviviendo en un mismo espacio. Este año estan igual, ya no se hace cuanto tiempo pero estan buenas cuando mas una semana, y otras dos malitas. Cogen siempre bronquitis directamente y basicamente conviven con aerosoles a diario. Se han habituado de tal manera que hasta ellas mismas a veces juegan a coger la mascarilla y ponersela la una a la otra o a sus muñecas simulando lo que hacemos con ellas y aplaudiendo al final biennnn!! jeje.
El caso es que uno no sabe muy bien lo que es "normal" hasta que no te lo dicen de fuera, y eso nos pasó con nuestra pediatra, nos dijo que no era muy habitual y nos recomendó hacer la analitica.

Dicha analitica no dió respuesta alguna a este echo, no salió nada que provoque que se pongan tanto malitas. Sin embargo  en ambas niñas sale el resultado de Inmunoglobulina E muy alto, lo normal seria de 1 - 60 y lo tienen a 99.41 Leyre y 195.2 Mayra, lo cual indica que son alergicas a algo. La pediatra nos dijo que son muy pequeñas aun para hacerles las pruebas para saber a que exactamente, hay que esperar. Pero no es por esto por lo que os lo cuento, sino porque salió en el analisis de Mayra la TRANSGLUTAMINASA A 139
cuando lo normal es que salga a menos de 10 o 10. Es decir, que ES CELIACA.

En un principio al comunicarme la noticia la verdad es que ni reaccioné, en parte porque no sabia muy bien lo que eso significaba, lo he escuchado mucho ultimamente y se que tiene que ver con algo de la alimentación, pero no sabia muy bien que significa exactamente y que consecuencias tiene. En parte tampoco me preocupe mucho  porque lo cierto es que la niña no tiene absolutamente ningún sintoma de este mal. A todas las preguntas que me hizo la pediatra la respuesta era no. La niña come bien, no tiene ningun efecto adverso a ningun a comida, hace bien la digestión y desde luego defeca estupendamente, cada dia como un reloj sobre la misma hora y un pedazo de excremento que a veces me pregunto como puede haber salido eso por su culito, jeje. Nada de diarreas, nada de reacciones, ni granitos ni rojeces ni nada de nada. Entonces ¿como es posible que sea celíaca si no tiene ningún sintoma propia de los celíacos? ¿Es eso posible? Que cambia de hacerle la analítica y salir esto a no haberle echo la analítica. La verdad es que no lo entiendo muy bien. Esa fue mi primera reacción el primer dia.
Nos dijo que se habia puesto en contacto con un medico especializado en estos casos y debemos esperar a que nos llame, que seguramente le harian una biopsia. Duermen ala niña y extraen varias muestras de su intestino o del estomago (nose muy bien de donde), lo cierto es que estaba yo sola en la consulta cuidando que una niña no cayera de la silla que estaba todo el rato poniendose de pie y la otra abriendo todos los cajones de la doctora donde estan agujas y demás materiales peligrosos, asi que imaginaros el disloque que tenia mientras intentaba entender lo que la doctora me decía, solo se que cuando realmente me di cuenta de la importancia de la situación fue cuando nombró a otro medico especializado y lo de la biopsia.
Con Leyre debiamos repetir la analitica, esta vez para descartar que ella también fuera celiaca mirandolo por genética, que no se pueden hacer estas pruebas a cualquier sin haber indicios porque son muy caras, se las hacen por ser hermana gemela de celíaca. Y digo yo, ¿porque no le hacen también esta analítica por genetica a Mayra también para descartar que haya habido algun error en el laboratorio y que en realidad no le pase nada de nada?
En cuanto salí de la consula llamé a mi marido para contarselo. Pasé toda la tarde con las niñas esperando a ver si me dejaban algun ratillo para entrar en internet e informarme un poco mas de que es esto de ser celíaca pero no pude. Por la noche cuando llegó mi marido (que el si habia estado toda la tarde en el trabajo mirando paginas y mas paginas sobre celíacos) me dijo algo de unos pelillos del estomago que se van deteriorando, jeje. Para que os hagáis una idea, mi marido de por si es muy nervioso, pero cuando ocurre un gran acontecimiento o algo fuera de lo habitual ya ni os cuento. Me lo contaba yendo de una lado para otro sin parar y por supuesto saliendo al balcón entre relato y relato para fumar. Que si esto ya era de por vida, que no es solo que no pueda tomar harina, sino absolutamente ningun alimento que no sea natural (frutas, verduras, carnes, pescados y lacteos) que hasta el tomate frito no lo pueden tomar porque al estar tratado aunque no lo parezca también lleva algo que ella no puede tomar, que como le ibamos a explicar a las niñas que una puede comer algo que la otra no puede, y encima Mayra que se pierde por los dulces y ya ni hablar del chocolate. En fin, con lo acostumbrados que estamos a hacer bizcochos cada dos por tres, tartas, galletas, etc todo a base de harina...
Ahora se que la celiaquía no es una enfermedad, sino una forma de vivir o de alimentarse diferente.
LA CELIAQUÍA es la intolerancia permanente al gluten, conjunto de proteínas presentes en el trigo, la avena, cebada y centeno (TACC) y productos derivados de estos cuatro cereales.
"Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal provocando una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, lo que altera o disminuye la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas). Es este fenómeno el que produce el clásico cuadro de mala absorción. "
Digamos que el sistema de defensa de los celíacos reconoce como "extraño" o no perteneciente al organismo, al gluten, y produce anticuerpos o defensas contra el mismo. Estos anticuerpos provocan la lesión del intestino con destrucción o atrofia de su mucosa produciendo así que no se absorban bien los alimentos.
Sin embargo llevando una dieta a base de alimentos sin gluten y productos naturales (leche y derivados, carnes, pescados, frutas y verduras) un celíaco puede llevar una vida completamente normal y su cuerpo y organismo funcionará a la a perfección. Eso si, esta alimentación es de por vida.
La pediatra nos dijo que es posible que  sus defensas esten concentradas en hacer bien la digestión y por eso no quedan casi defensas para los virus externos y por eso se ponen malitas tan facilmente.
Otro motivo que puede confirmar esto es que ambas han sido completamente iguales en cuanto a tamaño y peso desde que nacieron y en los ultimos meses Leyre ha dado un estiron y mide 2,5 cm mas que Mayra, cosa que yo por supueso habia achacado simplemente a que una me ha dado el estirón antes que la otra, nada mas y nada menos. Todo va por etapas y no todo lo van a hacer igual al mismo tiempo. Pero ella lo ve como un punto mas que confirma la celiaquía de Mayra, ya que esta cientificamente comprobado que los celiacos si no llevan la dieta comentada anteriormente sin TACC, no crecen tanto como debieran. Antiguamente no se conocia este mal y mucha gente era celiaca sin saberlo si quiera y los estudios han demostrado que se quedaron mas bajitos de lo que tenian que haber crecido normalmente por este motivo. No quiere decir que se queden "enanos" solo que no crecen lo que podrian haber crecido de haberlo sabido y habiendo cuidado su alimentación.
Bueno en el presente ya le han echo la segunda analitica a Leyre (el miercoles) y estamos la espera de los resultados (que tardarán sobre un mes) porque los envian a Barcelona a Vall d'Ebron.
Estamos a la espera de que nos llame el especialista en nutrición infantil y en celiaquía a ver que hacemos con Mayra, le pediré antes dela biopsia, a ver si se le pudiera hacer analitica por genetica igual que a Leyre y si sigue dando igual entonces se le haga la biopsia, por si acaso hubiera sido un error.
El caso es que aun esta por confirmar que sea celíaca o no, sea como sea, me habrá quedado la experiencia de toda la información que ahora se de la celiaquía que antes no sabia, jeje. Y si diera positivo, pues olle, hay cosas peores, dentro de lo malo podía haber sido peor, no es una de esas cosas en las que corre riesgo su vida ni mucho menos y puede llevar una vida perfectamente normal cuidando su alimentación. Con esto me quedo.

Y luego entre comederos de cabeza y mas conversaciones con el exagerado de mi marido esta este maravilloso ordenador que tanto me hace reir, o mejor dicho, mas que el ordenador sois vosotras las que me hacéis reir y ver mas allá.
Por un lado esta Bea de comando canica enseñandome a enviar un email como dios manda, por otro esta Irantzu de ropitas y mas enseñandome a "compartir" en facebook para que lo vea todo el mundo y no solo yo, que hasta ahora he compartido un monton de sorteos y por lo visto solo los veia yo porque estaba en personalizado en lugar de con la bola del mundo y claro esas cosas, si no te las dicen, yo al menos, no lo se. Ambas con su amabilidad y paciencia han completado mi "no te acostarás sin aprender algo nuevo" de estos dias.
Tengo que deciros que Iranzu esta de sorteo en ropitas y mas y aviso que no tiene desperdicio, podéis elegir entre tres premios diferentes, no perdáis tiempo y echarle un vistazo aqui

Luego me levanto por la mañana con el tipico "echo un vistazo al correo y ya esta" y una cosa lleva a la otra hasta encontrar el video de Las cosas de Paula, que por dios os digo, no os lo perdáis, es la mejor terapia para empezar el dia con bien pie, positivismo, con una sonrisa y con ritmo, yo al menos no podia dejar de reir y aunque solo lo vi dos veces, durante el dia tenia el ritmillo de la canción que me traian algunas imagenes del video a la mente, y venga a reir yo solita en la cocina cocinando, jeje.
Y por otro lado una esta tan mal de la cabeza que se acerca el 22 de Diciembre y en lugar de tener mis esperanzas puestas en que me toque la loteria, las tengo puestas en que me toque algun regalito del sorteo de Susana, aunque sea un lacito, me da igual, el caso es que me toque algo y luego llegue el paquetito y el momento abrir ohhhh, si es que lo estoy viendo. Por supuesto que me vale con que me toque cualquier otro sorteo claro, que no será por falta de sorteos, pero no se porque veo mas probabilidad en este, jeje. A ver si hay suerte!!. Y con ilusiones os dejo, que si sigo alargando y alargando me temo que vuelvo a dejar la entrada a medias y a saber cuando lo leeis, si es que sois capaces de terminar cuan inmensa entrada, jeje.
Y digo a medias otra vez porque no se si os habréis dado cuenta, pero empecé ayer a escribir esta entrada, lo dejé a medias para recoger a las nenas de la guarde, darles la comida y dormirlas y después cual fue mi sorpresa que Leyre despertó con 39,1 de fiebre y claro, solo queria brazos y mimitos y dejé la entrada a medias, estoy aprovechando un ratito para terminarla.
También entre ratito y ratito estoy fabricando un tió de navidad de fieltro para mis niñas, que estan super ilusionadas con el en la guarderia, pero eso ya lo dejo pendiente para otra entrada.
Os recuerdo para las que aun no lo sepais que en este humilde blog ESTAMOS DE SORTEO, podéis apuntaros aqui.
Para las que no os hayáis dado cuenta aún he cambiado los enlaces a sorteos de ubicación, en lugar de en el lateral derecho abajo al final, ahora los podéis encontrar en el lateral izquierdo.

Con esto os dejo por hoy, un besazo a todas enorme, sed felices y muy buen fin de semana y por supuestisimo muchisima suerte con la loteria, a ver si sabemos pronto de alguna bloguera afortunada!!!
Mayra





3 comentarios:

  1. Hola! No te preocupes por la celiaquia porque a dia de hoy venden galletas, pasta, etc de cereales sin glyten, a base de harinas de maiz y arriz. Es un poco lata cambiar la manera de alumentarse pero en teoria a todos nos irrita el cereal de trigo de hoy en dia pues se usan muy pocos tipos. Aun asi espero por ella que sea solo una falsa alarma pero como bien dices no es tan grave!

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  2. La verdad es que cuando se tienen hijos no nos queda otra que hacer un curso de pediatría acelerado. Y también aprendes a relativizar las cosas que les van pasando (y lo digo por experiencia). Y efectivamente, no es tan grave. Conozco el caso de unos mellizos (niño y niña) en los que la niña era mucho mas pequeña que el hermano, y cuando le detectaron la celiaquía y cambiaron la dieta, la niña dio un estirón espectacular. Estos niños además, se hacen muy responsables en cuanto a lo que pueden comer. Así que ahora, a desear que haya sido un error, y si no es así, tranquilidad y a seguir para adelante.
    Un abrazo
    Luz

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  3. Espero que al final lo de la peques no sea nada y sino como dices tu no es tan grave, el hijo de unos amigos es celiaco y el mismo sabe perfectamente lo que puede comer, los peques son muy listos y desde luego que nos sorprenden cada día!!!
    Aprovecho para:
    FELIZ NAVIDAD!!! Que paséis unos días maravillosos!!!
    Muchos besos
    Carmen
    www.cosasencantadoras.blogspot.com

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